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Doenças raras

Fibrose cística: a doença genética rara mais comum

Fernanda Soardi, assessora técnica em genômica e genética do Laboratório Lustosa  No dia 8 de setembro foi celebrado o Dia Mundial da Fibrose Cística, uma das doenças genéticas raras mais frequentes na população brasileira. Ela pode acometer cerca de um em cada dez mil indivíduos que podem receber as mutações de ambos os pais e é caracterizada principalmente pelo comprometimento das glândulas ... Leia Mais »

Doença de Pompe: pacientes levam de 7 a 9 anos para receber diagnóstico

Por desconhecimento geral sobre sintomas, condição rara é subdiagnosticada e milhares de pacientes não estão em tratamento       O desconhecimento sobre os sintomas da Doença de Pompe, que são muito parecidos com os de outras enfermidades, faz com que os pacientes levem de 7 a 9 anos para obter o diagnóstico1. O Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de ... Leia Mais »

Arsenal terapêutico é fundamental para doenças raras – PAF-TTR

Processos burocráticos não levam em conta a luta dos pacientes contra o tempo A questão das doenças raras no Brasil pode ser abordada por diversos aspectos que são comuns à maioria das enfermidades: demora para chegar ao diagnóstico, pouco conhecimento sobre as doenças, poucos lugares e profissionais especializados, dificuldades de acesso a tratamentos – quando estes existem – e processos ... Leia Mais »

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